کانون هموفیلی ایران

انتشار در تاریخ :  ۱۳۹۷/۱۲/۰۹ - ۰۹:۳۶



سال‌ها پیش «جمال محاسب»، پدر فرزندی هموفیلی که در حوزه سرمایه‌گذاری‌های داخلی فعالیت داشت، دخترش را برای درمان به فرانسه می‌برد. محاسب آنجا متوجه می‌شود که کنگره‌ای برای بیماران هموفیلی برگزار شده است. او با توجه به استانداردهای فرانسه از آن جلسه الهام می‌گیرد و در ایران همین برنامه را اجرا می‌کند. محاسب برای ایجاد این کانون اساسنامه انجمن هموفیلی را از آن‌ها دریافت و ترجمه و کم‌کم با کمک پزشکان، کانون هموفیلی را در ایران بنیانگذاری می‌کند.(افکار نیوز)متن اولین نامه شادروان جمال محاسب از موسسین کانون هموفیلی ایرانخطاب به والدین بیماران هموفیلی درسال ۱۳۴۵ هجری شمسیحکایتی بزرگ از مردی بزرگکودکی زجری میکشد، تحقیر میگردد، پدری متأثر است، احساس مسئولیت وجودش را می خورد، کاری از او ساخته نیست. مادری در خفا گریه می کند، همیشه اثر حزن و اندوه در قیافه اش هویدا است، پیر میشود، میسوزد، دائم دلهره و دلواپسی دارد، حتی گاه و بیگاه از خواب می پرد، فریاد می زند می ترسد که کودکش زمین خورده باشد. هر بار کودکش آسیب می بیند، دنیایی بر مغزش کوفته می شود. رفته رفته بیماری به بیماری اصلی افزوده می گردد. راهی نیست جز صبر و بردباری.چه باید کرد. دردها را بروی هم بریزیم، نیروها را جمع کنیم، همدردها را به هم نشان دهیم تا شاید آبی بر آتش مادران و مرهمی بر زخم فرزندان بی گناه ما باشد، شما و من هر کدام خرج ها نموده ایم، راه ها طی کرده ایم، پس چه بهتر است که این تجربیات برای جمعی استفاده شود، پزشکی دلسوز و فداکار را انتخاب نمائیم که هدفش عالی، همتش بلند باشد. کیسه جمع آوری پول ندوخته باشد وجدانش بیدار باشد، به حکم وظیفه خدمت نماید، درک احساس دلواپسی مادران و مشکلات پدران بیمار را بنماید.امروز نیروها متفرق است، دولت ما از درد بی درمان اطفال ما و خود ما بی اطلاع است ولی با اهمیت پدران رنج کشیده و مادران دلواپس جمعیتی تشکیل خواهیم داد تا امکان شناساندن خود با اجتماع داشته باشیم و برای این کودکان دبستان مخصوص و معلمان دلسوز تهیه نماییم دارو را بدون گمرک و سایر تشریفات وارد کنیم، در صورت لزوم متخصص از دنیا بخواهیم- وسایل آزمایش درست کنیم- امروز با یک اطاق یا سرمایه چند ریال خرج تمبر پست و کاغذ شروع می کنیم و یقین است روزی بیمارستانی خواهیم داشت که به دردهای بی درمان دیگران نیز کمک خواهیم نمود. آنچه من از شما میخواهم همکاری است. من به همکاری همه شما چه غنی و چه فقیر باشد احتیاج دارم تا احساسی را که شب ها بر بالین فرزندم کشیده ام به همه بگویم و بنایی را که وجدان و وظیفه به من حکم می کند بسازم. امروز می نویسم من ولی در یک ماه دیگر خواهیم گفت ما و در یک سال دیگر که بروشور و مجلات بیمارستان و دبستان ما تأسیس شد می گوییم ما و ماها. تا آنجا که من مطالعه و جستجو نموده ام در آینده بسیار نزدیکی فاکتور اصلی هموفیلی شناخته خواهد شد. داروهای ارزان قیمت و کاملا معالج به بازار خواهد آمد و دردها و رنج های بیماران هموفیلی را معالجه خواهد کرد.پدر عزیز، مادر مهربان از شما دعوت می شود در ساعت ۷:۳۰ بعد از ظهر روز ۱۵/۱/۴۵ در صورت امکان با بیمار خود به آدرس زیر تشریف بیاورید و چنانچه از فامیل و یا دوستان کسی را میشناسید که دچار هموفیلی است ضمن تسلیم یک برگ از این نامه و دعوت او آدرس و خلاصه پرونده بیمار او را (به آدرس بانک ملی ایران، شعبه حافظ، چها راه حسن آباد جمال محاسب) ارسال فرمائید، ضمناً خود شما نیز خلاصه پرونده بیمار خود را نیز به همین آدرس ارسال تا قبلا مورد مطالعه قرار گیرد و در جلسه مجبور نشویم کلیه خلاصه پرونده ها را بازگو کنیم و معالجات مشترک یکی شده و فقط معالجات جدید و تجربیات تازه مورد بحث قرار گیرد.در خاتمه مجدداً تقاضا می شود به مجرد دریافت این نامه:خلاصه پرونده بیمار هموفیلی خود را ارسال فرمائید و آدرس صحیح و شماره تلفن خود را نیز مرقوم فرمائید.نسخ پیوست را به آشنایان و دوستان که دچار این مرض هستند بدهید و بخواهید که آنها نیز آدرس و شماره تلفن و خلاصه پرونده خود را ارسال دارند.یادداشت فرمایید که حتماً در روز پانزده فروردین ماه ۱۳۴۵ ساعت ۷:۳۰ بعد از ظهر با بیمار خود به آدرس زیر تشریف بیاورید. حضور شما بطور قطع کمکی است به خودتان به فرزندانتان و به فرزند فرزندانتان.جمال محاسب ۱۳۴۵http://hemophilia.org.ir



مطالب